Vanhempien kannanotto

26.1.2011

Narkolepsiaan sairastuneiden vanhemmat: Emme ole lähettäneet vihapostia THL:ään

Lääkärilehden verkkosivuilla ilmestyi 20.1. mielenkiintoinen artikkeli
sikainfluenssarokotteen ja narkolepsian yhteysepäilyistä. Artikkeli
valottaa asiaa ansiokkaasti ja on uutissisällöltäänkin merkittävä -
korkea rokotusvirkamies katsoo, että rokote on todennäköisesti
aiheuttanut narkolepsian puhkeamisen, yhdessä jonkin toisen tekijän
kanssa.

Asiasisällön ohella meitä narkolepsiaan sairastuneiden lasten
vanhempia leimataan artikkelissa perusteeetta. Artikkelin mukaan
"vihasivustot ovat pelottavia", ja "vihameilien tulo loppui STM:n
joulukuiseen vanhemmille järjestettyyn
keskustelutilaisuuteen". Kuulostaa vakavalta. Lukijalle luodaan
mielikuva, että me sairastuneiden lasten vanhemmat tai osa meistä
kuuluisi jonkinlaiseen viharyhmään, jollaisista on puhuttu
esim. Facebookin ja Astrid Thorsin yhteydessä. Meille vanhemmille ei
ole annettu tilaisuutta kommentoida tätä meidät hyvin kielteiseen
valoon asettavaa artikkelia.

Vihamielikuvalle ei löydy jutusta tosiasioihin pohjautuvaa
katetta. "Pelottavien vihasivustojen" yhteydessä ainoa mainittu
esimerkki on, että keskustelusivustot ja medioiden otsikot ovat
vaatineet rokotejohtajan eroa.

Rokotusinfo ry:n puheenjohtaja Jyrki Kuoppala kertoi yhteydenoton
toimittajaan tuoneen esille, että "vihasivustot" olivatkin medioiden
nimettömiä keskustelupalstoja (Suomi24, iltapäivälehdet,
perhelehdet). Henkeen tai terveyteen kohdistuvia uhkia ei toimittaja
kertonut nimettömillä keskustelupalstoillakaan havainneensa. Kyse oli
ilmeisesti yhteiskunnallisiin asioihin liittyvästä kritiikistä,
höystettynä huonolla maulla ja nimittelyllä. Ei siis katetta
viharyhmämielikuvalle.

Korostamme, etteivät mitkään yhteydenotot asiasta vastuussa oleviin
viranomaisiin ole olleet vihamielisiä saati uhkaavia, vaan pyyntöjä
sairastuneiden lastemme terveyden ja oikeuksien edistämiseksi. Koska
pyyntöihin tuli vain hyvin vähän vastauksia ja aina kieltäviä tai
vähätteleviä, ovat jotkin pyynnöistämme luonnollisesti olleet
sävyltään vaativia, mutta eivät koskaan uhkaavia tai asiattomia. Terhi
Kilveltä emme ole saaneet vastausta yhteenkään sähköpostiimme tai
yhteydenottoomme.

Kaikkia keskustelu- ja mediafoorumeita emme luonnollisesti pysty
tarkistamaan ja niiden sisältöä valvomaan, mutta sairastuneiden lasten
vanhemmilla on aivan riittävästi (lue: enemmän kuin tarpeeksi)
tekemistä omissakin medioissa eli vertaistukiyhteisössä. Emme usko että
kukaan yli 50 henkilön ryhmästämme olisi syyllistynyt edes asiattomiin
nimittelyihin keskustelupalstoilla saati sitten "uhkailuun" tai "vihan
lietsomiseen.

Toisekseen, nekin vähät Lääkärilehden esillenostamat välikommenttimme
tiedotustilaisuudessa ja yhteydenpitomme viranomaisiin olivat pakon sanelemia;
vanhemmille ei annettu puheenvuoroja STM:n tilaisuudessa kuin nimeksi,
vaikka koko tilaisuus järjestettiin nimenomaan vanhempien
vaatimuksesta ja oli tarkoitettu keskustelutilaisuudeksi.

Olemme pitäneet taukoa suorassa yhteydenpidossa THL:ään joulunajan
vuoksi ja THL:n toivomuksesta ja koska meillä on nyt ministeriössä yhteyshenkilö. Verkostomme
jatkaa työtään lastemme puolesta, ja tulemme tarvittaessa jatkossakin
olemaan THL:ään yhteydessä, koska narkolepsia-asia ei ole millään
muotoa käsitelty loppuun.

On hälyttävää, että Lääkärilehti tällä tavalla hyökkää potilaiden
omaisia vastaan. Tällaista mielikuvamaailailua näkee tavallisesti
iltapäivälehdissäkin korkeintaan ilkeimmissä kolumneissa, ei
uutisosastolla jolla Lääkärilehden artikkeli oli. Julkinen
vanhemmille esitetty anteeksipyyntö ja asioiden oikaisu julkisuudessa
on mielestämme paikallaan. Toivomme, että kyseessä on vain
jonkinlainen työtapaturma tavallisesti asialinjaa edustavalta lehdeltä
ja kiinnostavasti asioita valottavalta toimittajalta.

Sidonnaisuuksien esilletuontia pidetään alalla tärkeänä. Tässä
tapauksessa olisi ollut paikallaan sisällyttää jutun yhteyteen
Journalismikritiikin vuosikirjassa 2010 esitetty maininta toimittajan
taustasta: "FM Ulla Järvi on Suomen Lääkärilehden toimittaja, joka on
toiminut 1.5.2009–31.5.2010 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella
Tesso-lehden vs. päätoimittajana."

Mainittakoon vielä Terhi Kilven sidonnaisuuksista, että hän johtaa
lääkeyhtiö GlaxoSmithKlinen Pandemrix-sikainfluenssarokotteen ja
narkolepsian yhteyden selvittämistyön lisäksi myös
pneumokokkirokotetutkimusta, jota sama lääkeyhtiö rahoittaa yli 10
miljoonalla eurolla.

Vanhemmat 53 narkolepsiaan sairastuneen lapsen puolesta